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Addio a Donatella Chiossi simbolo della lotta alla Sla

Reggio Emilia: si è spenta a 65 anni dopo aver lottato a lungo contro la malattia. A lei, che ha lottato al fianco di Beppino Englaro e Mina Welby,  si deve il Registro dei testamenti biologici. Domani i funerali a Pratontana

REGGIO EMILIA. È stato il marito Stefano Daolio, che da sempre le è stato accanto, ad accorgersi che non si sarebbe mai più risvegliata. Ma la sua scomparsa non pone fine al suo coraggio, al suo esempio e al lascito delle sue grandi battaglie, attraverso le quali è riuscita faticosamente a conquistare diritti per quei malati troppo spesso considerati “invisibili”. Reggio Emilia piange la scomparsa di Donatella Chiossi, simbolo della lotta alla Sla, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia neuro-degenerativa contro la quale ormai lottava da sedici anni. Donatella Chiossi è morta in casa ieri mattina, dopo un ulteriore e inaspettato aggravamento delle sue condizioni di salute.

Ex insegnante, aveva compiuto 65 anni domenica scorsa. Nonostante il lento e inesorabile peggioramento delle sue condizioni, il suo incredibile spirito vitale e il suo grande coraggio non sono mai venuti meno, fino all’ultimo. Grande amica di Mina Welby, è grazie a una sua battaglia che a Reggio Emilia si deve l’istituzione del Registro comunale dei testamenti biologici: una conquista di civiltà ottenuta nel 2010, alla guida del comitato Altavoce, dopo aver portato l’anno prima in Sala Tricolore una mozione di iniziativa popolare supportata da migliaia di firme.

«Oggi viviamo un grande atto di democrazia – affermò in quella circostanza – le dichiarazioni volontarie anticipate sono un atto pienamente legittimo di autotutela e costituiscono per i medici un vincolo ad attenersi alla volontà espressa, una libertà di scelta che non può essere delegata a nessuno».

Ma quella del Registro dei testamenti biologici non è stata l’unica grande battaglia condotta da Donatella Chiossi durante la sua vita, costellata da un impegno costante – spinto anche fino a uno sciopero della fame – per vedere riconosciuti diritti fondamentali, garantiti dalla Costituzione, ma troppo spesso purtroppo negati. Come i presidi al fianco del Comitato 16 novembre per ottenere risorse da destinare al fondo per la non autosufficienza.

Proteste che l’hanno portata a Roma, davanti al Ministero dell’Economia e a quello della Sanità, anche insieme alla mamma Romana Benassi e alla sua cara amica Carla Ruffini.

«Ho sempre pensato che la dignità di una persona debole e malata come me debba essere tutelata e accompagnata da atti concreti da parte delle Istituzioni – scrisse in uno dei suoi interventi inviati alla Gazzetta – Noi malati abbiamo bisogno di assistenza continua, di riabilitazione e di cure che ancora non esistono. Quelli che come me hanno sviluppato tutti gli stadi della malattia sono considerati “a perdere” abbandonati ad una condizione di invisibilità».

Donatella Chiossi si accorse della malattia sedici anni fa, quando cominciò ad accusare problemi alla deambulazione. La diagnosi di Sla, tuttavia, fu molto lunga, sebbene il decorso sia stato molto rapido. Una malattia che non le impedì mai l’impegno per vedere rispettati i diritti dei malati, rompendo spesso il silenzio grazie a un sofisticato computer comandato tramite i movimenti delle palpebre e riuscendo a organizzare spettacoli e mostre fotografiche, anche per Fotografia Europea, con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica.

Nel 2006, tre anni dopo essere stata colpita dalla Sla, compì un viaggio in Cina, per sperimentare una cura basata sul trapianto di cellule staminali.

«È un duro colpo per noi tutti – commenta commossa la sua amica Carla Ruffini – Recentemente era stata ricoverata per una polmonite, nulla a che vedere con il Covid, ed era riuscita a superare anche questa crisi. Adesso stava facendo progetti per andare a trascorrere un periodo al mare. È stata sempre una persona impegnatissima, che si è sempre preoccupata di migliorare non solo il suo stato di salute, ma quello di tutti i malati e di tutti i disabili. Innamorata della vita, amava andare nei luoghi della cultura così come si divertiva a fare shopping. Un sacco di persone le hanno voluto bene, apprezzando il suo impegno estremo e il suo spirito vitale incredibile: ha superato ogni genere di prova».

Oltre al marito Stefano e alla mamma Romana, Donatella Chiossi lascia il fratello Claudio, la cognata Daniela, la nipote Caterina. I funerali saranno celebrati domani, mercoledì 1 luglio, dal suo amico don Daniele Simonazzi nel tendone davanti alla chiesa di Pratofontana, allestito per poter consentire ad amici e parenti di renderle l’ultimo saluto. —

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Pubblicato su Gazzetta di Reggio